Hvordan er liv etter ned syndrom diagnose?

Etter å ha lært at barnet har Downs syndrom, bør foreldrene roe seg og få så mye informasjon om Downs syndrom som mulig, hva er deres egenskaper, hva er helseproblemene som babyen kan møte og hva er det muligheter for behandlinger som kan bidra til å fremme autonomi og forbedre barnets livskvalitet.

Det er foreldreforeninger som APAE, hvor du kan finne kvalitetsinformasjon, tillit og også de fagpersoner og terapier som kan indikere for å hjelpe utviklingen av barnet ditt. I denne typen forening er det fortsatt mulig å finne andre barn med syndromet og deres foreldre, noe som kan være nyttig å vite de begrensninger og muligheter som personen med Downs syndrom kan ha.

1. Hvor lenge bor du?

Forventet levetid for en person med Downs syndrom er variabel, og kan påvirkes av medfødte feil, for eksempel hjerte og respiratoriske for eksempel og passende medisinsk oppfølging. Tidligere var levealderen i mange tilfeller ikke mer enn 40 år, men i dag, med fremskritt i medisin og forbedringer i behandlinger, kan en person med Downs syndrom leve over 70 år.

2. Hvilke tester er nødvendig?

Etter å ha bekreftet diagnosen av barnet med Downs syndrom, kan legen eventuelt be om ytterligere tester, for eksempel: karyotype som skal utføres opp til det første år av livet, ekkokardiogram, blodtall og skjoldbruskhormoner T3, T4 og TSH.

Tabellen nedenfor viser hvilke tester som skal gjøres og på hvilket stadium de skal utføres i løpet av personen med Downs syndrom:

* Ekkokardiogrammet bør bare gjentas hvis det oppdages en hjerteskifte, men frekvensen må være indikert av kardiologen som følger med personen med Downs syndrom.

3. Hvordan er levering?

Fødsel av en baby med Downs syndrom kan være normal eller naturlig, men en kardiolog og en neonatolog bør være tilgjengelig dersom han eller hun er født før forfallsdato, slik at foreldrene noen ganger velger keisersnitt. at disse legene ikke alltid er tilgjengelige på sykehusene.

Lær hva du kan gjøre for å gjenopprette fra den raskeste keisersnittet.

4. Hva er de vanligste helseproblemene?

Personen med Downs syndrom er mer sannsynlig å ha helseproblemer som:

• I øynene: Katarakt, pseudo-stenose av lacrimal kanal, brytningsforstyrrelse, er nødvendig for å bære briller fra tidlig alder.
• I ørene: Otitt hyppig som kan favorisere døvhet.
• I hjertet: Interatriell eller intervensjonell kommunikasjon, atrioventrikulær septaldefekt.
• I det endokrine systemet: hypotyreose.
• I blodet: Leukemi, anemi.
• I fordøyelsessystemet: Endring i spiserøret som forårsaker refluks, duodenal stenose, aglanglionar megakolon, Hirschsprungs sykdom, Celiac sykdom.
• I muskler og ledd: Svakhet i leddbåndene, subluxasjon i nakken, forvridning av hofte, ustabilitet i leddene, noe som kan favorisere forskyvninger.

På grunn av dette er det nødvendig medisinsk akkompagnement for livet, gjennomføring av undersøkelser og behandlinger når noen av disse endringene vises.

5. Hvordan er utviklingen av barnet?

Barnets muskelton er svakere og barnet kan ta litt lengre tid for å holde hodet alene og så foreldre skal være veldig forsiktig og alltid støtte nakkens hals for å unngå forstyrrelse av nakken og til og med en skade i ryggmargen.

Den psykomotoriske utviklingen av barnet med Downs syndrom er litt tregere, og det kan derfor ta tid å sitte, krype og gå, men behandling med psykomotorisk terapi kan hjelpe henne med å nå disse utviklingsmiljøene raskere. Denne videoen har noen øvelser som kan hjelpe deg med å holde trening hjemme:

Ved 2 år, har barnet ofte hyppige episoder av influensa, kulde, gastroøsofageal refluks og kan ha lungebetennelse og andre luftveissykdommer hvis ikke behandlet på riktig måte. Disse babyene kan ta influensavaksine hvert år og tar vanligvis respiratorisk Sinus Virus-vaksinen ved fødselen for å unngå influensa.

Et barn med Downs syndrom kan begynne å snakke senere etter 3 år, men tale terapi kan hjelpe mye ved å forkorte den tiden, noe som gjør det lettere for barnet å kommunisere med familie og venner.

6. Hvordan skal maten være?

Barnet med Downs syndrom kan suge i brystet, men på grunn av tungenes størrelse, vanskeligheten med å koordinere suget med pust og muskelen som blir trøtt fort, kan han ha problemer med å suge, men med litt trening og tålmodighet hun kan også være i stand til å sykepleier utelukkende på brystet.

Denne treningen er viktig og kan hjelpe barnet til å styrke ansiktsmuskulaturen som vil hjelpe ham til å snakke raskere, men moren kan i alle fall også ta ut melken med en pumpe og deretter tilby den til babyen med en flaske.

Sjekk ut den komplette brystveiledningen for nybegynnere

Eksklusiv amming anbefales også opptil 6 måneder når andre matvarer kan innføres. Du bør alltid foretrekke sunn mat, unngå soda, fett og stekning, for eksempel.

7. Hvordan er skole, arbeid og voksenliv?

Barn med nedsatt syndrom kan studere i vanlig skole, men de med mye læring eller psykisk nedsettelse drar nytte av spesialskolen. Aktiviteter som kroppsopplæring og kunstutdanning er alltid velkomne og hjelper personen å forstå sine følelser og uttrykke seg bedre.

Personen med Downs syndrom er søt, utadvendt, sosial og også i stand til å lære, kan studere og kan til og med gå på college og jobbe. Det er historier om studenter som gjorde ENEM, gikk på college og kan date, ha sex, og til og med giftes og paret kan leve alene, regner med hverandres støtte.

Siden personen med Downs syndrom har en tendens til å få vekttap regelmessig, har fysisk aktivitet mange fordeler, for eksempel å opprettholde den ideelle vekten, øke muskelstyrken, bidra til å forhindre leddskade og forenkle sosialisering. Men for å sikre sikkerhet mens du praktiserer aktiviteter som treningsstudio, bodybuilding, svømming, ridning, kan legen kanskje be om røntgenstråler oftere for å evaluere livmorhalsen, som kan lide forstyrrelser, for eksempel.

Gutten med Downs syndrom er nesten alltid ufruktbar, men jenter med Downs syndrom kan bli gravid, men har en god sjanse til å ha en baby med samme syndrom.