Behandling for nevrofibromatose kan gjøres ved kirurgi for å fjerne svulster som forårsaker press på organene eller redusere volumet gjennom radioterapi. Det er imidlertid ingen spesifikk behandling for å kurere nevrofibromatose eller for å forhindre utbruddet av nye svulster.
Hvis pasienten har andre symptomer, for eksempel utviklings- eller vekstproblemer, balanseproblemer eller benproblemer, er det for eksempel viktig å bli ledsaget av spesialiserte fagfolk, som fysioterapeut, osteopat, tale terapeut eller psykolog.
I mer alvorlige tilfeller, hvor det oppstår ondartede svulster og pasienten utvikler kreft, kan det være nødvendig med kirurgi for å fjerne svulsten og strålebehandling eller kjemoterapi etter operasjon for å redusere risikoen for tilbakefall av kreft.
Hvordan kontrollere nevrofibromatose
Siden det ikke foreligger spesifikk behandling for nevrofibromatose, anbefales det at pasienten utfører flere tester hvert år, for eksempel en hudundersøkelse, en visjonstest, en undersøkelse av ben, en undersøkelse for å evaluere utviklingen og ferdigheter som lesing, skriving eller forståelse; å kontrollere sykdommen, vurdere sin progresjon og igangsette behandlingen hvis nødvendig.
Genetisk rådgivning er viktig for de som vil ha barn fordi det er svært vanlig genetisk arv fra foreldre til barn.
